Un mensaje de la Presidente de NCCDD
NCCDD Chairperson Alex McArthur
¡Felíz Aniversario número 29 de la Ley de Estadounidenses con Discapacidades (ADA, por sus siglas en inglés)!
El 26 de julio de 1990, el Presidente George H. W. Bush firmó la Ley ADA, proporcionando protección a los derechos civiles de personas con discapacidades. Este mes, iniciamos la celebración del aniversario con una transmisión en vivo y la presentación del principal patrocinador de la legislación ADA, el Senador Tom Harkin. Durante esta presentación, él señaló el proceso a través del cual la Ley ADA se hizo realidad y el impacto que ha tenido hasta la fecha. Para escuchar la transmisión puede hacer click en el siguiente vínculo: Listen to the podcast.
En el siguiente vínculo: get more details about each of these events y en la página de internet del Consejo sobre Discapacidades de Carolina del Norte (NCCDD, por sus siglas en inglés), puede obtener más detalles sobre las diferentes celebraciones que se están realizando en los días restantes del mes de julio.
Gracias a todos los defensores que se encuentran a lo largo del estado y quienes continúan trabajando por las personas con discapacidades intelectuales y/o del desarrollo (I/DD, por sus siglas en inglés) y que continuan adelantando la misión de la Ley ADA.
Alex McArthur, Presidente del NCCDD
FEDERAL
Presupuesto y apropiaciones
Aunque la Cámara ha pasado la mayoría de apropiaciones (gastos) para el año 2020, es posible que el Senado espere hasta que finalice el receso de agosto. Uno de los puntos más controvertidos es el acuerdo bicameral sobre los límites de gastos. Esto requerirá un entorno de trabajo rápido en el mes de septiembre cuando los debates sobre el límite de endeudamiento también se encuentren en progreso.
Vida independiente, Alivio y Autismo
A mediados de junio, la extensión de fondos para el programa; Money Follows the Person fue aprobada por la Cámara (H.R. 3253) con un voto bipartidista que incluyó a varios miembros de la delegación de Carolina del Norte. En este momento, la atención está centrada en el Senado para que apruebe la Ley de Atención Empower Care (S. 548). Si el Senado pasa esta propuesta de ley, los estados se mantendrán firmes para este fundamental y exitoso programa que financiará la transición de personas fuera del cuidado institucional y brindará apoyo comunitario.
El 11 de julio, el Subcomité de Salud del Comité de Energía y Comercio de la Cámara de Representantes: Health Subcommittee of the House Committee on Energy and Commerce votó de forma unánime para aprobar la Ley de Colaboración de Autismo, Responsabilidad, Investigación, Educación, y Apoyo (CARES, por sus siglas en inglés) de 2019 (H.R.1058); y la Ley de Duración para Asistencia durante el descanso de 2019 (H.R.2035). El siguiente obstáculo es la aprobación por parte de la Comisión de Recursos Energéticos y Comercio de la Cámara de Representantes.
Política fiscal
El 18 de junio, la Ley de Mobilidad Económica de 2019 (H.R.3300) fue introducida en la Cámara. Esta propuesta de ley hace mejoras al crédito tributario por ingresos del trabajo, al crédito fiscal por hijos; earned income tax credit, child tax credit, y a la asistencia para cuidado de dependientes, los cuales duran en su mayoría dos años. Así mismo, revoca una disposición de la Ley de Recortes de Impuestos y Trabajos de 2017 que impone un impuesto en organizaciones sin ánimo de lucro que proporcionan beneficios de transporte a sus empleados.
Educación
La Oficina de Responsabilidad del Gobierno (GAO, por sus siglas en inglés) publicó un informe report que detalla el registro insuficiente de restricción y aislamiento en las escuelas públicas. El reporte afirma que el 70% de las escuelas nacionales del distrito reportaron cero incidentes de restricción o aislamiento durante el año escolar 2015-2016. Un análisis más detallado encontró que muchas escuelas del distrito registraron cero cuando no se habían recopilado datos o cuando esta recopilación se había hecho de forma inapropiada.
Empleo:
El 3 de junio, Representantes bipartidistas introdujeron la Ley de Enfoque Personalizado para Proporcionar y Construir Inclusión a las Vidas Independientes para Jóvenes en Edad de Transición (CAPABILITY, por sus siglas en inglés) de 2019 (H.R.3070). Este proyecto de ley crea subsidios competitivos para que seis estados desarrollen servicios de transición de empleo para personas con I/DD que cumplen con los requisitos para empleo integrado competitivo.
A mediados de junio, la Oficina de Políticas de Empleo para Personas con Discapacidades (ODEP, por sus siglas en inglés) del Departamento de Trabajo (DOL, por sus siglas en inglés) creó una línea de diálogo nacional sobre el uso de los salarios que se encuentran por debajo del mínimo, bajo la Sección 14(c) de la Ley de Normas Justas de Trabajo. El NCCDD envió comentarios que reflejaron el compromiso de Carolina del Norte con Employment First y los objetivos del plan de 5 años del Consejo para aumentar la competitividad, el empleo integrado y la estabilidad financiera.
Congresos del distrito de NC:
En junio, la Corte Suprema dictaminó (5-4) que la manipulación partidista se encontraba más allá de su autoridad para juzgar. Con base en esta decisión, Carolina del Norte no necesitará reconfigurar sus distritos en el congreso antes de la elección del año 2020. Sin embargo, cada legislación estatal configurará nuevamente sus mapas del Congreso dependiendo de los resultados de los próximos censos del 2020.
Legislatura
El Comité de Conferencia que fue designado para resolver las diferencias entre los presupuestos del Senado y la Cámara produjo un presupuesto que fue aprobado por la Asamblea General. Este incluyó lo siguiente:
- Fondos para la transformación del Programa Medicaid: Dinero para apoyar la transición a los planes de atención administrada de Medicaid. La mayoría de estos fondos son destinados para pagar tarifas de reclamaciones por servicios prestados que continuarán a través de la transición.
- Expansión del programa “Innovations Waiver”: El presupuesto incluye 500 espacios empezando en enero de 2020 y 500 espacios empezando en enero de 2021.
- Fondos para las lesiones cerebrales traumática (TBI): El presupuesto incluye dólares recurrentes cada año fiscal del año bienio para servicios relacionados con TBI.
- La asistencia suplementaria de corto plazo para hogares grupales: Estos fondos llenan el vacío creado cuando las personas con I/DD, pierden los fondos debido a los cambios en la elegibilidad en los servicios de cuidado personal.
- Salarios de hogares grupales ICF: El presupuesto incrementa las tasas de capitación para los LME/MCO para permitir aumentos en los salarios pagados a las personas de apoyo directo que trabajan en Instalaciones de Cuidado Intermedio (ICF) en hogares grupales para personas con I/DD para niverarlos con los salarios pagados en los Centros de Desarrollo.
- Salarios de Innovations Waiver: Los fondos están incluidos para conducir un análisis actuarial y de salario asi como una hora de estudio del programa Innovations Waiver para determinar qué es necesario para aumentar los salarios, con el fin de que haya un ajuste con los salarios de los Centros de Desarrollo..
- Atención a las necesidades insatisfechas en el programa Innovations Waiver: El presupuesto convoca un plan de diez años que pueda ser desarrollado a través de la División de Beneficios de Salud (DHB, por sus siglas en inglés) mediante el aporte de los accionistas para abordar la lista de espera.
- Empleo con apoyo basado en la evidencia: Proporciona fondos para la Asociación de Personas que apoyan el Employment First (APSE, por sus siglas en inglés) con el fin de desarrollar entrenamiento para implementar el empleo con apoyo.
El presupuesto no incluyó la expansión del programa Medicaid Expansion. Este programa hizo parte del presupuesto original del Gobernador y será beneficioso para la próxima Transformación de Medicaid. El Gobernador vetó el presupuesto y lo envió de nuevo a la legislatura. Desde julio 1, el estado funcionará con el presupuesto actual hasta que el nuevo presupuesto pueda ser aprobado. A partir de la redacción de esta actualización, el Senado había dejado Raleigh y se espera que regrese para finales de julio.
Transformación de Medicaid continúa avanzando con el Plan Estándar que lanzará en noviembre. La aprobación del presupuesto estatal puede afectar la fecha, pero en este punto el estado continúa avanzando.
- El centro de llamadas del Cuidado Administrativo de Medicaid (833-870-5500) y la página de internet website está disponible desde el 28 de junio. Los beneficiarios ya están usando el cuidado administrativo y la inscripción en un plan de salud. La Fase 1 del Cuidado Administrativo de Medicaid de Carolina del Norte está en marcha para que los beneficiarios comiencen a usar su plan de salud desde noviembre 1.
La Fase 1 del Cuidado Administrativo de Medicaid de Carolina del Norte cubre condados en las regiones 2 y 4:
- Región 2: Alleghany, Ashe, Davidson, Davie, Forsyth, Guilford, Randolph, Rockingham, Stokes, Surry, Watauga, Wilkes, Yadkin
- Región 4: Alamance, Caswell, Chatham, Durham, Franklin, Granville, Johnston, Nash, Orange, Person, Vance, Wake, Warren, Wilson
Esta semana, en la Fase 1 los paquetes de inscripciones comenzaron a ser enviados por correo a los beneficiarios en regiones 2 y 4. ( La inscripción abierta para la Fase 1 comienza oficialmente el 15 de julio).
Como recordatorio, las personas que están recibiendo los servicios de Innovations Waiver, en el registro de necesidades no satisfechas, o que están recibiendo servicios I/DD financiados por el estado no ingresarán en el Plan Estándar a menos que lo soliciten. (Los servicios Innovations Waiver y los servicios IDD financiados por el estado no están disponibles en el Plan Estándar). Hasta que el Plan Personalizado sea lanzado, estas personas continuarán recibiendo servicios de apoyo a través de LME/MCO y de los servicios médicos a través del sistema actual de tarifa de servicio del sistema de Medicaid.
El Plan personalizado (TP, por sus siglas en inglés) se está desarrollando y proyectado a lanzar julio de 2021. Había una serie de documentos oficiales (white papers) publicados.
Avanzando en la salud y bienestar de las personas con I/DD: Cumbre sobre políticas año 2019
El 23 de mayo, la iniciativa de Atención Médica en el Hogar para la Discpacidad Intelectual/del Desarrollo (I/DD) organizó una Cumbre de todo un día titulada; Caminos hacia la innovación, el Cuidado Integrado y Sostenibilidad: Lo que hemos aprendiendo sobre la asesoría de proyectos y asociaciones. La cumbre contó con la asistencia de 89 participantes, que representaban a personas con discapacidades intelectuales y/o del desarrollo (I/DD), familias, defensores, gobierno estatal, LME/MCO, proveedores de discapacidad, MCO, proveedores de atención médica e investigadores de todo el estado.
Karen Luken Addresses The Audience
La agenda incluyó presentaciones de cuatro proyectos de Carolina del Norte que están implementando enfoques basados en una atención integral multidisciplinaria, orientados a mejorar y garantizar la continuidad de atención de personas con I/DD.
Los Proyectos y Asociaciones de Innovaciones de Carolina del Norte, el sistema de salud de Duke, en asociación con la Atención Médica de UNC y NC START Central, ha establecido la Línea de Acceso Pediátrica (NC PAL, por sus siglas en inglés), un servicio de consulta telefónica para apoyar a los proveedores de atención primaria y a los equipos de salud que brindan atención a niños con I/DD que se encuentran en edades entre 3 a 22 años. NC PAL también proporciona servicios de apoyo para que las familias puedan estar conectadas con los recursos apropiados y para que puedan tener asistencia con los sistemas de navegación.
TEACCH UNC-CH, en asociación con la Sociedad de Autismo de Carolina del Norte y AHEC, están implementado el Proyecto ECHO Autismo para mejorar la calidad de los servicios de salud que reciben las personas con Trastorno del Espectro Autista (ASD, por sus siglas en inglés) a lo largo de su vida. El enfoque debe realizarse en las comunidades rurales y en los proveedores con el objetivo de aumentar el conocimiento sobre ASD, mejorar las condiciones de salud y comportamiento experimentadas por los niños y adultos y recomendar intervenciones basadas en la evidencia.
El Hospital conocido como Mission Children’s Hospital, en asociación con McDowell Pediatrics, Hendersonville Pediatrics, Medicina Familiar MAHEC y Vaya Health, está implementado DD Plus. La meta es proveer una atención integral, centrada en la familia, y basada en la comunidad para niños con I/DD que están experimentando necesidades en el área del comportamiento y que presentan otras necesidades de atención compleja.
La clínica MAHEC I/DD está ubicada en el Centro de Salud Familiar MAHEC en Asheville y es una asociación entre la Medicina Familiar MAHEC y Vaya Health. Esto asegura que cada médico graduado de la residencia en medicina familiar, está capacitado y tiene confianza en el criterio para la atención de pacientes con I/DD y considera como prioridad, el cuidado y atención de esta población y como parte de su responsabilidad para servir a la comunidad. La clínica ofrece una evaluación y consulta integral e individualizada para para niños y adultos con I/DD y está diseñada para apoyar y coordinar la atención con el hogar médico del paciente.
Los presentadores también compartieron las razones por las que sus organizaciones están invirtiendo en este trabajo y por qué esto es crítico para que se de un cambio significativo en los sistemas y para que se lleve a cabo la Transformación de Medicaid. La Dr. Kathleen Thomas, la oradora principal, ayudó a enmarcar el día dentro del contexto de la reforma de salud. La Cumbre ilustra que la colaboración es un elemento crítico para remover las barreras en la atención en salud y para promover una atención de alta calidad, integrada y enfocada en la persona.
Aprenda más sobre estos proyectos y la cumbre en: learn more about these projects and the Summit
Perfil del Miembro del Consejo: Conozca a Virginia Knowlton Marcus
Virginia Knowlton Marcus es la directora general de los Derechos de la Discapacidad de Carolina del Norte. Ella lidera, desarrolla y apoya una organización legal sin fines de lucro, dedicada a promover los derechos de personas con todo tipo de discapacidades, de todas las edades, a nivel estatal.
Ella fue nombrada por el Consejo de Carolina del Norte sobre Discapacidades del Desarrollo (NCCDD, por sus siglas en inglés) nombramiento que estuvo a cargo del Gobernador Roy Cooper a comienzos de este año.
Su camino con el trabajo de defensa comenzó con una pasantía legislativa durante sus estudios de pregrado en la Universidad California-Davis. Después de obtener su Licenciatura en Relaciones internacionales, obtuvo su Doctorado en derecho. “Comencé a trabajar en el campo de los derechos de los discapacitados durante mis estudios de derecho, e inicié mi trabajo como pasante legal en Disability Rights California, lugar en el que trabajé por un total de 11 años en cargos que incluyeron Directora de Políticas Públicas y Directora de Defensa Legal” comparte Marcus.
Marcus está ansiosa de ver el enfoque de NCCDD en el acceso e integración de la comunidad.
“Hay muchos residentes con discapacidades de Carolina del Norte que no tienen acceso a servicios y apoyos integrados y de calidad. La segregación y discriminación siguen siendo generalizadas, y los costos en términos humanos y económicos son enormes”, comparte Marcus.
Marcus añade que se encuentra emocionada sobre la Iniciativa de Capacitación para el Liderazgo de NCCDD porque, “desarrollará y capacitará a nuevos líderes con discapacidades del desarrollo. Necesitamos que más personas pongan presión en los sistemas que fueron diseñados para servirles pero que fallaron en hacerlo, con el fin de alcanzar el cambio sistemático que necesitamos para hacer realidad la visión expuesta anteriormente”.
Marcus, quien vive en Raleigh con su esposo, Michael, y su perro, Jackson, participa en la Junta de la Red Nacional de Derechos de los Discapacitados, el Consejo de Planificación de Subsidios Globales para la Salud Mental, el Consejo Asesor de Lesiones Cerebrales y el Consejo de Vida Independiente a nivel estatal.
“Una mayor integración de la comunidad con el adecuado apoyo le permitirá a las personas con discapacidades, prosperar y contribuir, así como ejercer el liderazgo para aumentar la concientización por parte de la comunidad sobre la discapacidad, con el fin de que sea aceptada y entendida como parte natural de la experiencia humana, y que esto resulte en experiencias de vida más significativas para todos”, añade Marcus.
En Ingles - July 2019
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