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Febrero de 2022 Aspectos y temas destacados

 

Enero 2021 - Aspectos destacados y temas de interés

 

Febrero de 2022 Aspectos y temas destacados

Carta del Director Ejecutivo

La primera semana de Febrero fue una semana difícil. Nos enteramos del fallecimiento de dos increíbles autogestores con discapacidades de desarrollo que

NCCDD Executive Director Talley Wells

sirvieron en el Consejo de Carolina del Norte sobre Discapacidades de Desarrollo.

Ronnie Marshall y Karen Stallings fallecieron a principios de Febrero. Eran la mejor clase de autogestores.

Solo conocí a Karen y a su esposo Kenny a través de Zoom. Aún así, sentí que los conocía porque era muy obvio que eran una pareja que se preocupaba profundamente el uno por el otro. Hablaron y hablaron de maneras que conectaron con todos los que los escucharon. Fueron dos de los primeros autogestores en hablar a nivel estatal en Carolina del Norte y una parte fundamental de nuestra serie de debates sobre auto-abogacía.

Ronnie se llamaba Superman a si mismo. Y era un súper hombre. Se unió al consejo con vigor y entusiasmo. Se comunicaba conmigo durante la reunión para decirme lo que apreciaba, lo que lo confundía y lo que podía hacer para hacer avanzar al Consejo. Estaba ansioso por que yo conociera a su ministro, me uniera a él para almorzar y hablar cuando hubiera tiempo. Fue un amigo alegre que superó muchas de las luchas de su vida diaria.

Karen y Ronnie eran abogados. Y tenemos mucho que hacer para continuar con su abogacía.

También hablé con otra autogestora que poco a poco está perdiendo su independencia debido a la crisis de Direct Support Professional (DSP).

Este es un tiempo de tristeza, pero también un tiempo de celebración. Es un momento de gran frustración, pero también un momento de cambio esperanzador. Es un tiempo de soledad en una pandemia, pero también un tiempo en el que debemos encontrar formas de cuidarnos unos a otros.

Hay mucha gente luchando en este momento porque hay una escasez desesperada de DSP y una lista de espera de más de 15,000 personas. Al mismo tiempo, logramos avances sin precedentes en estas áreas en los últimos meses. Esto incluyó aumentos en las tarifas de DSP, 1,000 exenciones nuevas, un nuevo compromiso del DHHS con el Empleo Integrado Competitivo y la próxima implementación de 1915i (servicios de Medicaid para personas con I/DD que tienen Medicaid).

¡Celebremos las vidas de Karen y Ronnie y sigamos abogando asi como ellos lo hicieron!

Talley Wells, Director Ejecutivo

 

Política pública (al 7 de Febrero de 2022)

 

Actualización de Política Pública

ESTADO

Legislativo

Gran parte de nuestra atención durante la sesión legislativa se centró en el presupuesto que incluía, entre otros artículos, 1,000 espacios de exención de Innovaciones y financiamiento para aumentar los salarios de los profesionales de apoyo directo (DSP).

El estado está trabajando con LME/MCO para distribuir los 1000 espacios de Innovations. Esperamos que 400 se entreguen en Marzo y los 600 restantes se entreguen en Julio. Si bien este es un pequeño paso para atender a las más de 15,000 personas que esperan servicios, es un comienzo.

El estado también está trabajando con proveedores de servicios para distribuir el dinero que se entregó para aumentar los salarios de los DSP. Para recibir fondos para los DSP que emplean, los proveedores deben estar inscritos en Medicaid y/o NC Health Choice y ser reconocidos por NC Medicaid como hogar y proveedor de servicios basados ​​en la comunidad. Todos los fondos para el aumento salarial se otorgarán mediante aumentos de tarifas a los proveedores que brindan servicios de HCBS. Se recomienda encarecidamente a todos los proveedores que sean elegibles para participar en el aumento salarial de HCBS que distribuyan no menos del 80% de los fondos recibidos para aumentar los salarios de los trabajadores de atención directa identificados. Existe cierta preocupación acerca de los cambios recientes en el lenguaje del 80% que se recomiendan enfáticamente en lugar de ser obligatorios. Se espera que la fecha de vigencia de las nuevas tarifas para los trabajadores sea el 1 de Marzo de 2022, en lugar del 1 de Febrero de 2022.

Estamos agradecidos de que este presupuesto comience a abordar las brechas en el sistema y las necesidades de las personas con discapacidades de desarrollo. Necesitamos continuar educando a los legisladores sobre la lista de espera y la crisis profesional de apoyo directo.

Expansión de Medicaid

Si bien el presupuesto no incluye la expansión, sí crea el Comité Legislativo Conjunto sobre el Acceso a la Atención Médica y la Expansión de Medicaid. El comité está compuesto por nueve miembros designados por el Presidente de la Cámara Tim Moore (R-Cleveland) y nueve miembros designados por el presidente pro tempore del Senado, Phil Berger (R-Rockingham).

Los nueve miembros de la Cámara designados para el comité son la representante Kristin Baker (R-Cabarrus), el representante Wayne Sasser (R-Stanly), la representante Donna McDowell White (R-Johnston), el representante Keith Kidwell (R-Beaufort), El representante William Richardson (D-Cumberland), el representante Brian Farkas (D-Pitt) y el representante Charles Graham (D-Robeson). El representante Donny Lambeth (R-Forsyth) fue designado copresidente y el representante Larry Potts (R-Davidson) fue designado vicepresidente.

Del lado del Senado, los nueve miembros designados para el comité son el Senador Ralph Hise (R-Mitchell), el Senador Danny Britt (R-Robeson), la Senadora Lisa Stone Barnes (R-Nash), el Senador Kevin Corbin (R- -Macon), el senador Michael Lee (R-New Hanover), el senador Dan Blue (D-Wake), el senador Kirk deViere (D-Cumberland) y el senador Mike Woodard (D-Durham). La senadora Joyce Krawiec (R-Forsyth) fue nombrada co-presidenta.

El comité estudiará varias formas de mejorar el acceso a la atención médica y el seguro médico para los habitantes de Carolina del Norte, incluida, entre otras, la expansión de Medicaid. El comité se reunirá este año durante el ínterin y podrá proponer legislación. Este comité tiene reuniones programadas para el 18 de Febrero, 1 de Marzo y 15 de Marzo.

El Comité de Supervisión Legislativa Conjunta sobre Salud y Servicios Humanos también se está reuniendo y su próxima reunión programada es el 15 de Febrero.

1915(i) Servicios basados ​​en el hogar y la comunidad

Carolina del Norte está desarrollando actualmente nuevas definiciones de servicio bajo la exención de Medicaid 1915(i). Estos servicios crearían más opciones para las personas con discapacidades de desarrollo que son elegibles para Medicaid. El objetivo del estado para estos servicios es que 1) reemplacen los servicios B(3) actuales y 2) mejoren la variedad de servicios para las personas con discapacidades de desarrollo. Información clave sobre los servicios 1915(i):

  • 'i' Los servicios son un derecho para las personas que son elegibles. Entonces, si alguien cumple con los requisitos, no puede ser rechazado ni puesto en una lista de espera.
  • 'i' Los servicios tendrán límites en tipos de servicios y límites en horas.
  • Una persona tiene que ser elegible para Medicaid debido a sus ingresos o elegibilidad para SSI para recibir (i) servicios
  • El individuo no tiene que cumplir con el nivel institucional de atención (como con la exención de innovaciones)

Los servicios que se incluirán en la (i) exención incluyen:

  • Transición a la comunidad: servicios para ayudar a alguien a hacer la transición de la atención institucional a la vida en la comunidad
  • Relevo: puede ser en casa o en un centro; puede ser planificado o no planificado
  • Vida y apoyos comunitarios: servicios para ayudar a alguien a vivir en su propio hogar, hogar familiar u hogar con otros apoyos naturales; similar a Innovaciones y servicio financiado por el estado
  • Empleo con apoyo: servicios para apoyar el empleo integrado y competitivo; coincide con innovaciones y definiciones financiadas por el estado

La opción 1915(i) aumentará las oportunidades de servicios basados ​​en el hogar y la comunidad.

Aumento del empleo para personas con I/DD

El 20 de Enero, el Departamento de Salud y Servicios Humanos de Carolina del Norte anunció el lanzamiento del programa Plan Estratégico de Promoción y Expansión del Empleo Integrado Competitivo para Personas con Discapacidades Intelectuales y de Desarrollo. Este plan se está lanzando como parte de un acuerdo formal con Disability Rights of NC y Center for Public Representation.

El plan ayudará a las personas con discapacidades intelectuales y otras discapacidades de desarrollo a acceder a un empleo integrado competitivo, lo que significa puestos de trabajo en la comunidad con un salario superior al salario mínimo y con acceso a los mismos beneficios que sus compañeros de trabajo. El acuerdo promete ayudar a más de 1,000 trabajadores discapacitados de Carolina del Norte que actualmente trabajan en entornos segregados, a menudo denominados talleres protegidos o Programas Vocacionales de Desarrollo de Adultos (ADVP). En estos entornos, a los trabajadores con discapacidad se les paga por debajo de la edad mínima y, a menudo, se les separa de los trabajadores sin discapacidad. Este nuevo plan brindará apoyo a las personas con discapacidad para que abandonen el taller protegido y encuentren trabajo en la comunidad.

Nadie perderá sus servicios actuales. Las personas recibirán apoyos y servicios adicionales durante los próximos cinco años para obtener trabajos en la comunidad que paguen al menos el salario mínimo.

Para el 1 de Julio de 2022, ninguna persona nueva participará en los ADVP y el plan es finalizar la financiación de los ADVP para el 30 de Junio de 2026.

Hay mucho trabajo por hacer en los próximos años para hacer que el empleo y otras oportunidades comunitarias integradas estén disponibles para las personas con discapacidades intelectuales y de desarrollo. Celebramos y continuaremos rastreando este nuevo plan estatal a medida que se alinea con el plan de cinco años de NCCDD.

Puede leer más sobre este acuerdo en el sitio web del DHHS. También puede leer sobre esto en el sitio web de Disability Rights North Carolina. Derechos de Discapacidad de Carolina del Norte y el Centro de Representación Pública son las dos organizaciones de defensa de la discapacidad que firmaron el acuerdo con el DHHS.

FEDERAL

Build Back Better Agenda, el proyecto de ley federal que hemos cubierto en los últimos meses se paralizó. Este proyecto de ley tenía el potencial de afectar positivamente la vida de las personas con discapacidad y sus familias. Este proyecto de ley contenía fondos para servicios basados ​​en el hogar y la comunidad, incluidos:

  • $150 mil millones durante 10 años para servicios basados ​​en el hogar y la comunidad (HCBS) para eliminar las listas de espera para los servicios y reforzar el pago de los trabajadores de atención directa
  • Hacer que el programa Money Follows the Person sea permanente para ayudar a las personas con discapacidades que desean dejar el cuidado colectivo y hacer la transición para vivir en su propio hogar y comunidad con servicios de apoyo

Si bien el proyecto de ley grande original no pudo aprobarse en el Senado, los demócratas están trabajando en una versión más pequeña del proyecto de ley. Dado que los desacuerdos que impidieron que se aprobara el proyecto de ley no fueron sobre los elementos de discapacidad, todavía hay alguna esperanza de que se pueda aprobar un proyecto de ley más pequeño que incluya elementos de educación y atención médica. Es fundamental continuar educando a los representantes sobre la importancia de los servicios basados ​​en el hogar y la comunidad para las personas con discapacidades.

Presupuesto

El presupuesto federal aún no ha sido aprobado. Los líderes del Congreso publicaron un plan de gastos a corto plazo el 7 de Febrero. Se espera que la Cámara y el Senado aprueben la resolución continua antes de la próxima fecha límite del 18 de Febrero. Esto moverá la próxima fecha límite de cierre al 11 de Marzo. Esto permite que el gobierno federal continúe operando aunque no haya un presupuesto establecido.

Presentan proyecto de ley para poner fin a los períodos de espera que niegan a las personas con discapacidad el acceso a la atención médica

El 3 de Febrero, el representante de EE. UU. Lloyd Doggett (D-TX), Brian Fitzpatrick (R-PA) y el senador Bob Casey (D-PA) introdujeron la Ley Stop the Wait para poner fin a los dañinos períodos de espera durante los cuales las personas con discapacidades deben esperar cinco meses para recibir los beneficios en efectivo del Seguro de Incapacidad del Seguro Social y dos años adicionales para recibir los beneficios de Medicare. Esta espera coloca a las personas con discapacidad en grave riesgo de no poder acceder a la atención médica y enfrentar inestabilidad financiera. Esta legislación aseguraría que las personas con discapacidad puedan acceder de inmediato a los beneficios que obtuvieron sin esperas adicionales innecesarias. El Arco apoya esta legislación.

Otras noticias federales

El Secretario de Educación de los Estados Unidos, Miguel Cardona, está presionando para obtener más fondos para satisfacer las necesidades de los estudiantes con discapacidades y para apoyar a los maestros de educación especial. En un importante discurso a fines de la semana pasada, Cardona dijo que no es suficiente que los estudiantes regresen a la escuela después de que las aulas de todo el país se volvieron virtuales en respuesta a la pandemia de COVID-19. La nación necesita hacer más para garantizar que los niños, incluidos los discapacitados, tengan éxito, dijo.

Cardona destacó específicamente la educación especial como un área que necesita atención. “Significa aumentar los fondos para la Ley de Educación para Individuos con Discapacidades para que cada niño elegible con una discapacidad pueda acceder a una educación pública gratuita y apropiada”, dijo Cardona. “Significa no permitir una cultura de bajos estándares o bajas expectativas para algunos estudiantes y familias sobre otros”.

El secretario de educación también indicó que quiere ver “financiar y promover maestros de educación especial adicionales, e invertir en educadores y paraprofesionales, en su bienestar y en reclutarlos y retenerlos”.

Los demócratas en el Congreso han presentado proyectos de ley que aumentarían significativamente el gasto federal en educación especial, pero la legislación actualmente está estancada.

 

Lamentando la pérdida de miembros del consejo

El Consejo de Carolina del Norte sobre Discapacidades de Desarrollo está de luto por la pérdida de miembros actuales y anteriores. Fue un honor que estas personas sirvieran al Consejo con su talento y su tiempo.

El miembro del Consejo Ronnie Marshall falleció el 2 de Febrero. Marshall estaba en el segundo año de su mandato en el Consejo y también sirvió en el Comité de Desarrollo de Activos Financieros. Formó parte de la junta de Arts Access, fue miembro del Comité para Personas con Discapacidades del Alcalde de Raleigh, así como de la Red de Empoderamiento de Carolina del Norte y fue capellán de los clubes Civitan de North Raleigh y Capital City.

Karen Stallings, ex directora ejecutiva de la Association of Self Advocates of NC, murió el 2 de Febrero. Era actriz y miembro de la junta directiva de una compañía de teatro inclusiva, Raleigh Ensemble Players, y estaba escribiendo su autobiografía, "No Soy Discapacitado, solo soy un pequeño inconveniente", así como una obra de teatro "Soldados del Empoderamiento".

Karen y su esposo, Kenny, presentaron y produjeron un programa de televisión ganador de premios llamado "Speak Up, Speak Out, Voices in the Community" en el que entrevistaron a invitados para hablar sobre diferentes problemas de discapacidad. Ella y Kenny participaron en una liga local de Bocce Ball para personas con discapacidades. Participó activamente en el Consejo de 1996 a 2000.

En Diciembre pasado, falleció Monica Jackson Foster, exmiembro del Consejo y anterior Junior Ms. Wheelchair North Carolina. Fue miembro del Consejo de 2001 a 2004, sirviendo en el Comité Ejecutivo, el Comité de Desarrollo de Capacidades Comunitarias y fue la Vicepresidenta del Consejo. Además, trabajó con otros miembros del Consejo para crear una evaluación precisa del estado de la autoabogacía en Carolina del Norte. Foster trabajó como periodista, entrenadora de vida, defensora de las personas con discapacidad y oradora motivacional a través de su negocio, Butterflywheel Motivation Advocacy and Consulting LLC.

 

Conozca a nuestro nuevo miembro del consejo: Dra. Rebecca Putnam

Picture of Rebecca Putnam MDEl gobernador de Carolina del Norte, Roy Cooper, nombró a la residente de Candler, la Dra. Rebecca Putnam, para el Consejo de Carolina del Norte sobre Discapacidades de Desarrollo (NCCDD). El Dr. Putnam se unirá a las otras 39 personas en el Consejo que trabajan para identificar los problemas que enfrenta la comunidad de discapacidades intelectuales y otras discapacidades del desarrollo (I/DD) en todo el estado.

La Dra. Putnam es médica de familia en la residencia de medicina familiar MAHEC (Mountain Area Health Education Center) en Asheville, donde es responsable de enseñar a los médicos residentes y atender a pacientes de todas las edades en la clínica. También se desempeña como directora de la Clínica de consulta para adultos I/DD y es directora médica de la Clínica de atención aguda, donde se realizan pruebas y tratamientos para la COVID.

Teniendo un hermano con autismo, la Dr. Putnam ha estado involucrada en su cuidado la mayor parte de su vida. “He visto de primera mano cómo la lucha por obtener los servicios necesarios afecta a las personas con discapacidades y sus familias. Durante mi formación médica y mi carrera, me ha decepcionado la falta de planes de estudio y experiencia en el cuidado de personas con discapacidades. Esto lleva a proveedores médicos que no están preparados para atender a esta población única y contribuye a las disparidades en la salud. A través de mi trabajo en MAHEC espero mejorar esta formación de estudiantes de medicina en todas las etapas”, explicó la Dr. Putnam.

La Dra. Putnam tiene una Licenciatura en Ciencias en Desarrollo Humano y Ciencias de la Familia de la Universidad de Texas en Austin y su título de médico de la Universidad de Colorado. Ella señala que el alcance del Consejo a la población LatinX en Carolina del Norte es una de las cosas más importantes que están haciendo.

 

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