Aspectos destacados & temas de interés de marzo de 2026
La edición de marzo de 2026 de Aspectos destacados & temas de interés incluye una carta del director ejecutivo del NCCDD, un anuncio del Caucus Legislativo sobre Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo (I/DD), una actualización sobre políticas públicas, la presentación de los nuevos miembros del consejo del NCCDD, una solicitud de comentarios públicos sobre el nuevo Plan Quinquenal del Consejo y los próximos seminarios web del NCCDD.
- Carta del Director Ejecutivo
- Haz oír tu voz: ¡Regístrate en el Caucus Legislativo I/DD!
- Actualización de políticas públicas a fecha de 20/03/26
- El NCCDD da la bienvenida a nuevos miembros del consejo
- Comentario sobre el nuevo Plan Quinquenal del NCCDD
- Próximos seminarios web en abril
Carta del Director Ejecutivo
El presidente Barack Obama observa una pintura que le regaló la artista Lois Curtis, en el centro, durante su reunión en el Despacho Oval, el 20 de junio de 2011. (Foto oficial de la Casa Blanca por Pete Souza - https://obamawhitehouse.archives.gov/blog/2011/06/22/olmstead-champion-meets-president)
El 17 de marzo de 2026 – el Día de San Patricio – ¡fue un día divertido! Pude cantar "Lean on Me" con Chris Hendricks y amigos con discapacidades intelectuales o del desarrollo (I/DD) en la sesión de jam de L'Arche, Carolina del Norte.
Es el Mes de Concienciación sobre la Discapacidad de Desarrollo. No se me ocurre mejor manera de celebrar este mes tan importante que cantando y compartiendo música con personas de todas las capacidades. La música me recordó a todas las formas diferentes en que la gente con I/DD y amigos se comunica, juega, trabaja y socializa.
Nos estamos preparando para el Caucus Legislativo I/DD el 29 de abril. Pediremos a las personas con I/DD y a familiares que hablen con los legisladores sobre cuestiones críticas relacionadas con la financiación de Medicaid, la lista de espera y la fuerza laboral. Espero que ese día hagamos algo más que simplemente hablar. Espero que también nos comuniquemos a través de la música, el arte, la fotografía y otros métodos.
Tuve la suerte de ser amigo de Lois Curtis, que fue la demandante en el caso Olmstead. Lois llevaba años en una institución en Georgia. Fue demandante en esta demanda que llegó hasta el Tribunal Supremo, argumentando que tenía derecho a recibir servicios en la comunidad en lugar de en una institución. ¡Ha ganado!
Lo que más le gustaba a Lois con su libertad era el arte. Fue una artista extraordinaria. A menudo le pedíamos a Lois que hablara sobre el caso judicial histórico en el que participó. Lo haría, pero lo que prefería era compartir su arte. Esa era su forma favorita de comunicar su libertad. También le encantaba que le pagaran por su arte.
Lois tuvo la oportunidad de visitar al presidente Barack Obama en 2011 durante el aniversario de la decisión Olmstead. Hay una foto increíble de Lois compartiendo su arte con el presidente Obama. Estoy seguro de que el presidente Obama tuvo muchas reuniones ese día, pero apuesto a que cuando miró atrás en ese día, probablemente fue el arte de Lois lo que más recordó. Su arte cantaba con su libertad.
Mientras nos preparamos para ir a la Asamblea General, estoy emocionado de que el día comience con nosotros cantando juntos "Lean on Me". Espero con interés las formas creativas en que podremos compartir con nuestros líderes la importancia de nuestra comunidad en estos tiempos difíciles.
Talley Wells, Director Ejecutivo de NCCDD
Haz oír tu voz: ¡Regístrate en el Caucus Legislativo I/DD!
Únete a los legisladores para una sesión legislativa centrada en las necesidades de individuos y familias con discapacidades intelectuales y del desarrollo (I/DD). El Caucus I/DD se celebrará el miércoles 29 de abril de 2026, de 11 a 13 horas, en el Edificio Legislativo. También estás invitado a un Evento de Bienvenida con L'Arche North Carolina antes de ir al Capitolio. Puedes participar en ambos eventos o asistir al que prefieras. No es necesario registrarse, pero el espacio será limitado.
El Caucus de este año abordará cuestiones clave relacionadas con los apoyos y servicios de I/DD, incluyendo la lista de espera, la plantilla y la financiación. Forma parte de la discusión para definir políticas que afecten a la vida comunitaria, la independencia y los apoyos esenciales.
Los participantes pueden programar reuniones con los legisladores antes o después del Caucus. Acude a https://www.ncleg.gov/findyourlegislators para contactar con vuestro legislador.
Caucus Agenda
Evento de bienvenida (¡el espacio es limitado!)
Bulla Center con L'Arche North Carolina
301 West Jones Street, Raleigh, NC
8:30 am - 9:00 am: Llegada y bienvenida
9:00 am - 9:45 am: Evento de bienvenida
I/DD Caucus Legislativo
Auditorio de la 3ª planta | Edificio Legislativo
16 West Jones Street, Raleigh, Carolina del Norte
11:00 am - 13:00
Cómo registrarse
Rellena un formulario online para registrarte. La fecha límite es el 22 de abril de 2026.
Actualización de políticas públicas a fecha de 20/03/26
ESTADO
Legislativo
La fecha oficial de convocatoria de la "Sesión Corta" será el 21 de abril. Todavía estamos en modo de sesión extendida de 2025: la sesión larga más larga no produjo presupuesto estatal.
El 9 de marzo, el gobernador Stein presentó un presupuesto propuesto para necesidades críticas. El presupuesto es para el ejercicio fiscal actual (año fiscal 2025-2026) y solo refleja las solicitudes de gasto de este año fiscal. No incluye ninguna presión presupuestaria de HR1. El gobernador pidió a la Asamblea General que apruebe esta medida para abordar varias áreas críticas de necesidad, incluyendo la rebase de Medicaid, aumentos en las tarifas de enfermería/atención sanitaria para los centros estatales, y incrementos en profesores, fuerzas de seguridad y otros cargos estatales. Lee el comunicado de prensa: https://governor.nc.gov/news/press-releases/2026/03/09/governor-stein-proposes-14-billion-critical-needs-budget-keep-north-carolina-strong-including-319
Los fondos propuestos para Medicaid (319 millones de dólares) cubrirían la necesidad recurrente total de financiar completamente el programa estatal de Medicaid en el año fiscal 2025-2026. Sin esta asignación adicional, se espera que la División de Beneficios de Salud (DHB) se quede sin fondos antes de que finalice el año fiscal.
Tras la publicación de este presupuesto propuesto, la oficina del presidente de la Cámara de Representantes de Carolina del Norte, Destin Hall, respondió indicando que quieren ver controles de costes y medidas de protección para proteger contra 'programas con un historial de fraude y abuso'. También señalaron que la Cámara está pidiendo al Senado que apruebe aumentos para profesores y fuerzas del orden que sean superiores a los que incluyó el gobernador. Finalmente, señalaron que el presidente de la Cámara se ha comprometido públicamente a garantizar que se proporcione financiación adicional para Medicaid si es necesario para mantener el acceso a la atención para los habitantes de Carolina del Norte. La Cámara continuará su trabajo para abordar estas necesidades cuando regresen para la breve sesión de esta primavera.
Comité Conjunto de Supervisión Legislativa (LOC) sobre Medicaid
La Línea de Crédito Conjunta sobre Medicaid se reunió el 9 de marzo con una agenda completa, incluyendo actualizaciones sobre la inscripción/finanzas de Medicaid y el Plan de Especialidades para Niños y Familias (CFSP). De particular interés para la comunidad I/DD fue una actualización de Research-Based - Behavioral Health Treatment (RB-BHT), que es un servicio que incluye el tratamiento de Análisis Conductual Aplicado (ABA) para el autismo. El drástico aumento en la utilización de este servicio se ha convertido en una preocupación tanto de la Asamblea General como del Estado. La reunión incluyó presentaciones con perspectivas del Departamento de Salud y Servicios Humanos de Carolina del Norte, individuos/familias y proveedores. Los proveedores presentaron su enfoque para garantizar la planificación individual del tratamiento, la calidad y el cumplimiento de las mejores prácticas, reconociendo que no todos siguen su enfoque. Se observó que el 47% de los proveedores de ABA en Carolina del Norte no tienen otros servicios ni presencia en Carolina del Norte.
En general, parece haber consenso en que es necesario hacer cambios para garantizar planes individualizados, supervisión y supervisión adecuadas, cumplimiento de requisitos documentales más estrictos y vinculación con otros apoyos. El DHHS de Carolina del Norte compartió su compromiso con:
- Preservar el acceso a los servicios necesarios mientras se mejora la calidad,
- Asegurando que las regiones rurales no se vean perjudicadas por los cambios en la telemedicina,
- Transparencia y comunicación con los grupos de interés afectados, y
- Minimizar la carga administrativa para familias y proveedores, al tiempo que se incrementa la supervisión y la estandarización.
Requisitos HR 1
El Grupo de Trabajo HR1 de Planes de Salud Prepagados (PHP) continúa reuniéndose y planificando la implementación de HR 1. Uno de los primeros requisitos son los cambios en la elegibilidad de Medicaid para "Extranjeros Calificados", que deben implementarse antes del 1 de octubre de 2026. Los cambios en la elegibilidad provocarán la pérdida de financiación para la mayoría de los refugiados, asilados, víctimas de trata de personas, cónyuges e hijos maltratados, beneficiarios de la Acción Diferida para los Llegados en la Infancia (DACA), personas cuya deportación está siendo retenida o a las que se les concedió la entrada condicional, y a quienes recibieron libertad condicional. Los hospitales y proveedores no podrán recibir el reembolso federal de Medicaid por la atención proporcionada a estas poblaciones.
Otras tres áreas tienen una fecha de implementación el 1 de enero de 2027. Estos incluyen los requisitos de participación laboral y comunitaria, un aumento en la frecuencia de la redeterminación de elegibilidad y un plazo más corto para la cobertura retroactiva de Medicaid tras la aprobación.
Estos requisitos crean nuevas normas que los beneficiarios deben navegar y seguir. Y imponer más carga administrativa al estado y a los condados. Una posible interrupción de la cobertura debido a problemas técnicos puede resultar en tratamientos sanitarios inconsistentes y interrupciones en la atención.
Cambios en el personal del Departamento de Salud y Servicios Humanos (DHHS)
El secretario Sangvai anunció recientemente una reorganización en el DHHS. Las áreas más relacionadas con los servicios para personas con discapacidad incluyen:
La Dra. Carrie Brown ejercerá como Subsecretaria de Instalaciones, Salud Conductual y Discapacidad Intelectual y como Psiquiatra Jefa. La División de Centros Sanitarios Gestionados por el Estado (DSOHF) y la División de Salud Mental, Discapacidades de Desarrollo y Servicios para el Consumo de Sustancias (DMH/DD/SUS) le reportarán a ella.
Kelly Crosbie asumirá responsabilidades ampliadas como Secretaria Adjunta de Salud Mental, Discapacidades de Desarrollo y Servicios de Consumo de Sustancias. En este cargo, continuará liderando el DMH/DD/SUS, así como supervisando iniciativas de vivienda en colaboración con los líderes de programas de vivienda de todo el NCDHHS.
Niki Ashmont permanecerá como Directora de la División de Instalaciones Sanitarias Gestionadas por el Estado (DSOHF).
FEDERAL
Comité Coordinador Interinstitucional del Autismo (IACC) y el Comité Coordinador Independiente del Autismo (I-ACC)
A principios de este año, el secretario Kennedy nombró una nueva lista de miembros para el Comité Coordinador Interinstitucional del Autismo, o IACC. El IACC es un panel mandatado por el Congreso compuesto por funcionarios gubernamentales y miembros de la comunidad autista que ha marcado la agenda de investigación sobre el autismo del país durante las últimas dos décadas. Ninguno de los 21 miembros seleccionados había formado parte del comité anteriormente, y muchos apoyan causas y tratamientos no probados relacionados con el autismo. La nueva membresía excluye a la gran mayoría de las personas autistas, familias y defensores que apoyan la ciencia basada en la evidencia. El número de autodefensores se redujo de 7 a 3.
En respuesta a este cambio en los miembros de la IACC, se está formando un nuevo grupo conocido como el Comité Coordinador Independiente del Autismo, o I-ACC. Incluye a varios exmiembros del comité federal del IACC, según la Autism Science Foundation y la Coalition of Autism Scientists —un grupo de más de 300 investigadores en el campo— que están detrás del esfuerzo. El nuevo grupo programará sus reuniones para coincidir con la IACC del gobierno.
Ambos grupos tenían previsto reunirse el 19 de marzo, pero la CIAC del gobierno canceló abruptamente su reunión.
Departamento de Educación
Ha habido preocupaciones sobre la intención declarada de la administración Trump de desmantelar el Departamento de Educación de EE. UU. y los efectos de tal medida en los estudiantes con discapacidad. Recientemente, ha habido esfuerzos crecientes para desmantelar la agencia con dos nuevos acuerdos para transferir la gestión de programas relacionados con la educación a otros departamentos. Los últimos Acuerdos Interinstitucionales (IAA) establecerán que el Departamento de Salud y Servicios Humanos ayude a gestionar los programas relacionados con la seguridad y protección de las escuelas, y que el Departamento de Estado se haga cargo de un portal de reporte de donaciones extranjeras a instituciones de educación superior.
La supervisión de la educación especial no está incluida en este último cambio, y tampoco la Oficina de Derechos Civiles (OCR), que gestiona las denuncias por discriminación por discapacidad. Sin embargo, los funcionarios de la administración indican repetidamente que tienen la intención de trasladar la supervisión de la educación especial a otra agencia.
La secretaria de Educación Linda McMahon y el presidente Donald Trump han dicho que quieren cerrar el Departamento de Educación, pero el Congreso no ha mostrado apoyo a ese plan. El reciente paquete de gasto federal indicó que el Departamento no tenía autoridad para transferir sus responsabilidades a otras agencias. Los acuerdos interinstitucionales son una forma de eludir a los legisladores y comenzar el desmantelamiento de la agencia.
"El lenguaje del reciente paquete de financiación no tenía mucho 'fuerza', así que no nos sorprende ver más IAAs", dijo Robyn Linscott, directora de educación y política familiar en The Arc of the United States. "Seguimos anticipando plenamente el traslado de (la Oficina de Educación Especial y Servicios de Rehabilitación) fuera del Departamento de Educación."
Trump dijo el año pasado que el Departamento de Educación no gestionaría las "necesidades especiales" y que estos programas se trasladarían a Salud y Servicios Humanos.
Endurezca la represión de Medicaid y Medicare y los efectos en los servicios para personas con discapacidad
A finales de febrero, el vicepresidente J.D. Vance, el secretario de Salud y Servicios Humanos (HHS) Robert F. Kennedy, Jr. y el administrador de los Centros de Medicare y Medicaid Services (CMS), el Dr. Mehmet Oz, anunciaron nuevos pasos para combatir el fraude en Medicare y Medicaid. Las acciones incluyeron aplazar 259,5 millones de dólares de financiación federal trimestral de Medicaid en Minnesota para evitar el pago de reclamaciones cuestionables mientras se completa una investigación adicional; una moratoria nacional sobre la inscripción en Medicare para ciertos proveedores de Equipos Médicos Duraderos, Prótesis, Ortesis y Suministros (DMEPOS); y un llamamiento a la acción a nivel nacional para que los estadounidenses apoyen la prevención del fraude, incluyendo la participación de las partes interesadas sobre cómo CMS puede seguir expandiendo y fortaleciendo sus esfuerzos.
Más recientemente, CMS se está centrando en el programa Medicaid de Nueva York. El enfoque incluye servicios como atención personal, atención domiciliaria, transporte médico no urgente y servicios de salud conductual. El administrador Oz afirma que "uno de los principales factores de este alto gasto parece estar relacionado con la plantilla que ofrece cuidados a largo plazo, especialmente los servicios de atención personal en casa."
Esta 'represión' pretende reducir el fraude —con lo que la mayoría de la gente está de acuerdo— pero corre el riesgo de reducir el acceso a los Servicios Esenciales en el Hogar y en la Comunidad (HCBS) para las personas con I/DD. El mayor escrutinio, junto con los cambios en HR1, puede interrumpir la atención a beneficiarios vulnerables. Los defensores temen que usar el lenguaje de "desfraude" pueda ser una tapadera para que la Administración reduzca los costes de Medicaid y acabe recortando servicios para personas con discapacidad y adultos mayores.
El NCCDD da la bienvenida a nuevos miembros del consejo
El Consejo de Discapacidades de Desarrollo de Carolina del Norte (NCCDD) da la bienvenida a dos nuevos miembros del consejo: Lori Ireland y el senador Jim Burgin. Nombrados por el gobernador Josh Stein, los miembros del Consejo son responsables de llevar a cabo las disposiciones de la Ley de Asistencia y Derechos para Discapacidades de Desarrollo (Ley DD), asegurando que el Consejo sea una organización impulsada por sus miembros, eficaz, eficiente y responsable. Los miembros del consejo aprueban el Plan Estatal Quinquenal del NCCDD y guían todas las iniciativas y contratos de dicho plan.
Lori Ireland
Lori Ireland es madre de cuatro hijos, incluido un hijo de 35 años con autismo profundo. Ha formado parte de la junta directiva de varias organizaciones centradas en el autismo, incluyendo el National Council on Severe Autism Autism y como presidenta de la Autism Society of America. También dirige The Ireland Family Foundation, dedicada a apoyar a personas con autismo profundo y discapacidades de desarrollo. En el Consejo, aspira a ser una voz fuerte para las personas profundamente afectadas, con un enfoque en ampliar las opciones de vivienda, mientras continúa fortaleciendo sus habilidades de defensa.
Senador Jim Burgin
El senador estatal Jim Burgin ha estado sirviendo al Distrito 12 (condados de Harnett, Lee y Sampson) desde las elecciones de 2018. Durante la sesión legislativa 2025-2026, formó parte de varios comités, incluyendo la presidencia del Comité de Asignaciones para Salud y Servicios Humanos y el Comité de Atención Sanitaria. Burgin también es presidente y propietario de C&D Insurance y anteriormente sirvió dos mandatos en la Junta de Comisionados del Condado de Harnett. Su nombramiento en el Consejo queda a disposición del gobernador.
Comentario sobre el nuevo Plan Quinquenal del NCCDD
El Consejo de Discapacidades de Desarrollo de Carolina del Norte (NCCDD) está aceptando la participación pública sobre los próximos objetivos y metas del Plan Estatal Quinquenal del Consejo. Tu aportación ayuda a que el NCCDD asegure que sus iniciativas sirvan a las necesidades de la comunidad de discapacidades intelectuales y del desarrollo (I/DD) de Carolina del Norte. Utiliza este formulario online para enviar tus comentarios: https://forms.gle/xLJqW3dj9fuFo2t59. Se aceptarán comentarios públicos hasta el jueves 16 de abril de 2026.
Próximos seminarios web en abril
El Consejo de Carolina del Norte sobre Discapacidades del Desarrollo (NCCDD) ofrece varios seminarios web mensuales para ayudarle a mantenerse informado y al día. Todas las reuniones son gratuitas y abiertas al público. Manténgase informado y participe en conversaciones importantes: ¡hay algo para todos en la comunidad de I/DD!
Reunión de Educación Política
Jueves 9 de abril de 2026, de 10:30 a 12:00
Infórmate sobre las actualizaciones importantes sobre políticas estatales y federales, desarrollos presupuestarios y otros asuntos que afectan a las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo (I/DD). También habrá tiempo para preguntas y debates abiertos. Ten en cuenta que el NCCDD solo ofrece educación sobre políticas públicas. El Consejo no hace lobby sobre legislación específica.
Regístrate aquí: https://www.zoomgov.com/meeting/register/vJItdu-uqD8oHpxzFX9FiES_lSmk_8OP4r4#/registration
Serie de Debate sobre Autodefensores
Tema: Defensa coordinada
Miércoles, 15 de abril de 2026, de 13:00 a 14:00
La defensa coordinada es donde las relaciones y la defensa se unen. Únete a nosotros para conocer experiencias y esfuerzos de defensa de la comunidad de personas con discapacidad. Ven a compartir una historia sobre tu experiencia en la defensa de los derechos. Hablaremos de diferentes tipos de defensa, como la presencial, entre bastidores, la redacción de cartas y más. Pasa una hora con nosotros y aprende sobre la defensa coordinada y la comparte. ¡Apúntate y haz que tu voz sea escuchada!
Nota: Por favor, inscríbete al menos una semana antes de la sesión.
Para registrarse: https://www.zoomgov.com/meeting/register/GwJ-kZReQ7G4Joz9GYr_6g#/registration
Descubre más sobre su serie de seminarios web: https://nccdd.org/get-involved/self-advocate-discussion-series
El Consejo presenta
Tema: Cuentas ABLE: Ahorrar dinero sin perder beneficios
Jueves, 23 de abril de 2026, de 13:00 a 14:00
Christine Farrelly, del Departamento del Tesoro de Estado de Carolina del Norte, hablará sobre las cuentas ABLE. Las cuentas ABLE son cuentas especiales de ahorro e inversión para personas con discapacidad. Te permiten ahorrar dinero sin perder beneficios como Medicaid o SSI. Durante esta sesión, aprenderás quién puede abrir una cuenta ABLE, cómo funcionan las cuentas y por qué pueden ser útiles. También aprenderás a utilizar esta opción para ahorrar dinero, que muchas personas con discapacidad pueden desconocer.
Para registrarse: https://www.zoomgov.com/meeting/register/JTEBPG47SW2g2Z9fVyH0PQ#/registration
Descubre más sobre esta serie de seminarios web: https://nccdd.org/get-involved/nc-council-presents